«Les médecins m'ont dit que ma mère était fatiguée. En réalité, j’ai eu la maladie de Parkinson à début précoce »

Parkinson d Heather Wolynic

En décembre 2017, j'étais une maman occupée de trois garçons et une professeure d'art qui espérait se ressourcer pendant les vacances d'hiver, quand j'ai été submergée par une fatigue extrême un matin. Je me souviens avoir dû ramper hors de la douche, trop faible pour me tenir debout ou tendre la main pour couper l'eau de la pomme de douche qui me tapotait le dos. Tout ce que je pouvais faire était d'appeler à l'aide.



J'avais ressenti une série de symptômes étranges, notamment maux de tête aveuglants , fatigue intense et montagnes russes pression artérielle pour plusieurs années. Mais c'était un nouveau bas pour moi. Agenouillée sous la douche, incapable de me relever, je me sentais impuissante. Pendant trois semaines, j'étais trop faible pour sortir du lit.

Au cours des quatre dernières années, j’ai rendu visite à de nombreux médecins dans l’espoir de découvrir ce qui n'allait pas chez moi. Je me suis dit que depuis le début de la quarantaine, il était normal que je me sente fatigué et que j'aie besoin d'une sieste de temps en temps, mais mon épuisement était devenue progressivement pire. Ensuite, j'ai commencé à développer ulcères dans ma bouche qui rendait si difficile de manger je ne pouvais boire que du bouillon, et mon les cheveux ont commencé à s'éclaircir dramatiquement. Je savais que rien de tout cela n'était normal.



Au début, un médecin de premier recours a balayé mes inquiétudes comme suit: « fatigue de maman . » À la suite d'un divorce litigieux, j'avais beaucoup dans mon assiette à travailler à plein temps et à élever seul trois garçons. Mais je n'étais pas disposé à prendre cela comme une réponse, alors le médecin m'a envoyé chez un neurologue (qui a dit que j'avais juste une mauvaise migraines ) et un spécialiste des maladies infectieuses, qui m'a testé pour une pléthore de maladies auto-immunes . Pourtant, ils n'ont rien trouvé.

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À ce stade, j'avais une liste courante de symptômes qui s'allongeaient chaque jour.



Mon visage était raide et je brouillais mes mots et me masquais au milieu des phrases. Je me sentais déséquilibré, rigide et lent. Parfois, je me figeais entre les pas. Je pouvais sentir mon corps trembler à l'intérieur et à l'extérieur. J'étais extrêmement fatigué, mais j'ai eu du mal à m'endormir et à rester endormi la nuit. J'ai perdu mon sens du goût et de l'odorat. Selon un cardiologue, j'avais aussi hypotension orthostatique , une forme d'hypotension qui vous donne des vertiges lorsque vous vous levez et peut parfois indiquer des problèmes de santé plus profonds.

J'avais toujours été une personne si heureuse, mais les gens autour de moi commençaient à remarquer que quelque chose n'allait pas. Mon employeur de l'époque m'a même dit que j'avais «perdu mon éclat» et que j'avais «trop ralenti» à l'école. Entendre cela m'a brisé le cœur.

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Heather en avril 2016, devant elle, le pire de sa fatigue et de ses symptômes a commencé à apparaître.
Courtoisie

Après avoir fait mes propres recherches, je craignais d'avoir La maladie de Parkinson (PD), un trouble neurodégénératif progressif qui affecte les neurones producteurs de dopamine dans une partie du cerveau qui affecte plusieurs fonctions, y compris le mouvement et la cognition. Je ne pouvais pas imaginer comment cela pouvait être possible alors que si peu de jeunes femmes avaient reçu un diagnostic de Parkinson, mais j'avais besoin de savoir pourquoi j'avais si peu d'énergie que je ne pouvais plus faire des excursions avec mon plus jeune fils.



Alors, j'ai pris rendez-vous avec un autre neurologue. La salle d'attente était remplie de personnes âgées, pour la plupart des hommes. Je me suis dit, Suis-je au bon endroit? À l'intérieur de la salle d'examen, le médecin m'a fait passer quelques tests, comme essayer de marcher en ligne droite ou de garder mon équilibre quand on le repousse légèrement. J'ai échoué lamentablement à tous les tests et je me suis assis là et j'ai pleuré. Le médecin m'a dit: «Eh bien, la bonne nouvelle est que ce n’est pas la maladie de Parkinson. Si vous aviez la maladie de Parkinson, vous ne seriez jamais capable de bien mettre votre eye-liner dessus. '

Je pensais entendre des choses. J'ai été consterné par ce commentaire. Il a poursuivi en me disant que mes symptômes étaient probables tout dans ma tête . Selon ce médecin, j'étais probablement simplement stressée parce que je travaillais à plein temps et j'avais besoin de voir un psychiatre, de suivre une thérapie et d'envisager de travailler moins d'heures. J'ai repoussé cela, en lui disant que parce que j'étais un artiste, mettre un eye-liner était comme attacher mes chaussures - et n'avais-je pas juste échoué à une série de tests? Mais il a insisté: je n’avais pas la maladie de Parkinson.

C'était l'une des rares fois où j'avais l'impression de perdre la tête.

Les membres de ma propre famille avaient également commencé à remettre en question la validité de mes symptômes. Lorsque vous n’avez pas le soutien des personnes les plus proches de vous, bien sûr, vous commencez à vous remettre en question. Je suis tombé dans une dépression.



Après m'être effondré sous la douche, j'ai fait un semestre de plus à l'école. À la fin de l'année scolaire, mon contrat n'a pas été renouvelé. Je ne pouvais pas m'empêcher de me demander si c'était parce que j'avais «perdu mon éclat». J'ai eu du mal à lutter contre le désespoir que tant d'incertitude peut engendrer.

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En décembre 2017, Heather a passé trois semaines au lit et n'a pas pu retourner enseigner après les vacances d'hiver parce qu'elle était si faible.
Courtoisie

Après avoir lutté pendant quatre ans, j'ai finalement reçu un diagnostic à l'âge de 44 ans.

En juillet 2017, je me suis retrouvé dans un autre cabinet médical pour voir un troisième neurologue, cette fois pour les migraines. Mais le médecin ne m'a pas posé de questions sur mon maux de tête . Au lieu de cela, il m'a demandé de me lever et de faire quelques exercices. Puis, il s'est assis en face de moi, a pris une profonde inspiration et m'a dit qu'il soupçonnait que j'avais maladie de Parkinson à début précoce (YOPD).

Je me battais depuis si longtemps pour comprendre ce qui n'allait pas chez moi que j'avais un petit sentiment de satisfaction à recevoir un diagnostic. Mais cette satisfaction était éphémère et submergée par un sentiment imminent de peur. Je savais qu’il n’existait pas de remède et je savais de première main à quoi pouvait ressembler la maladie - mon beau-père était atteint de la maladie de Parkinson. Alors que j'expliquais à mes enfants que la maladie affectait tout le monde différemment, ils craignaient que je finisse comme leur coquelicot, et moi aussi. Je craignais que cette maladie emporte mes deux plus grandes passions: ma capacité à prendre soin de mes enfants et à faire de l'art.

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Heather peignant à l'extérieur pour un peu de soleil et d'air frais, huit mois après son diagnostic.
Courtoisie

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson développent des symptômes à l’âge de 50 ans ou plus, mais 2 à 10 pour cent d’entre nous, comme moi, commencent à ressentir des signes de la maladie plus tôt. Car maladie de Parkinson à début précoce est si rare, il est beaucoup plus difficile à diagnostiquer et beaucoup d’entre nous ne sont pas traités ou diagnostiqués à tort avec autre chose.

Bien que nous ayons les mêmes symptômes que les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson, comme des tremblements, de la rigidité et des problèmes d’équilibre et de coordination, nous ne correspondons pas au stéréotype de la maladie des «personnes âgées». Nous courons également un plus grand risque d’avoir des effets secondaires comme des nausées, des étourdissements et des mouvements involontaires dus au médicament utilisé pour traiter la maladie de Parkinson, car nous sommes sous traitement depuis plus longtemps.

Une fois que le choc initial de mon diagnostic s'est dissipé, j'ai jeté un regard attentif sur ma vie et la façon dont je voulais la vivre.

Début 2018, j'ai réalisé que mes fils avaient besoin d'une mère forte et je n'allais pas les laisser rentrer à la maison avec une maman qui s'était abandonnée. Je devais commencer à me concentrer sur la seule chose que je pouvais contrôler: ralentir la progression de mes symptômes.

En plus des médicaments, l’exercice est une grande partie de cela, alors j’ai commencé à suivre des cours de boxe conçus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin d’améliorer mon équilibre, mon agilité et ma coordination œil-main. J'assiste généralement aux cours au moins trois fois par semaine et je fais du jogging sur la plage. Je peins aussi avec mon plus jeune fils. Nous chérissons cette fois ensemble, même si une grande partie de la peinture finit sur nos vêtements et non sur la toile!

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Heather en janvier 2020, se sentant rechargée après un cours de boxe.
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Enfin, j'ai abandonné la culpabilité de maman. Vivant avec la maladie de Parkinson, je ne peux pas emmener les enfants à l'école, suivre un cours de boxe, faire l'épicerie pour le dîner, voir le médecin, retourner chercher les enfants, puis emmener mon fils aux cours de jiu jitsu - je ' d être simplement trop anéanti. Alors, je planifie en conséquence.

`` J'ai réalisé que mes fils avaient besoin d'une mère forte et je n'allais pas les laisser rentrer à la maison avec une mère qui s'était abandonnée. ''

Au lieu d'essayer d'être Wonder Woman, j'essaie de faire deux choses en une journée au lieu de six. Si je sais que j'ai un grand événement à venir, je vais y aller doucement la veille. Mes enfants comprennent que ce n’est pas un problème si maman a besoin de faire une sieste de 30 minutes. Et si je veux sortir avec mes copines, je le traite comme une récompense pour avoir pris soin de mon esprit, de mon corps et de mon âme. Soins auto-administrés me permet d'être une meilleure mère, partenaire, fille, nièce et amie.

Le fait que j’ai un vaste système de soutien est également utile: j’ai trouvé d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, je participe groupes de soutien et voir un thérapeute , et je travaille avec le Fondation Parkinson as a ambassadeur des médias sociaux et blogueur pour aider les autres comme moi. Peu de gens connaissent la maladie de Parkinson à début précoce, c'est pourquoi je suis passionné par le fait de raconter mon histoire afin que les autres sachent qu'ils ne sont pas seuls dans cette bataille.

sonner dans l'oreille ne s'arrêtera pas
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«C’est le visage de la maladie de Parkinson», dit Heather.
Courtoisie

Heather Wolynic est une artiste, mère et écrivain vivant à Port Orange, en Floride. Elle est passionnée par l’éducation des autres sur la maladie de Parkinson en tant qu’ambassadrice de la Fondation Parkinson , une organisation nationale vouée à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à l’avancement de la recherche vers un remède.