«Je pensais que mes yeux gonflés étaient dus à de mauvaises allergies, mais il s’est avéré que c’était une maladie de la thyroïde oculaire»

maladie de graves, hyperthyroïdie, maladie de la thyroïde oculaire, yeux gonflés Karen Mathews

En novembre 2016, j'ai commencé à ressentir super fatigué . Je me souviens m'être plaint à mon mari qu'il était difficile pour moi de nouer mes chaussures. Juste les lacets qui glissaient entre mes doigts me faisaient mal. À l'époque, je travaillais 10 heures par jour pendant six à sept jours par semaine en tant qu'opérateur de robot dans une entreprise de fourniture automobile de l'Indiana. Je pensais que travailler tant d'heures m'épuisait.



Mais début décembre, mes symptômes se sont intensifiés. J'ai commencé à avoir les mains très tremblantes. Puis, un soir, j'étais si faible que je ne pouvais même pas me lever pour sortir de la baignoire. J'ai dû prendre des pauses pour me préparer au travail le matin parce que j'étais épuisé . Encore une fois, je pensais que c'était simplement parce que j'étais surchargé de travail.

Un jour de janvier 2017, je me suis senti vraiment bizarre et spatial au travail, alors je suis allé à la salle de premiers soins et j'ai pris mon pression artérielle . Ma fréquence cardiaque au repos était d'environ 155 battements par minute. Je me suis précipité aux soins d'urgence et j'ai été envoyé aux urgences.



Après une série de tests sanguins et de tests d'imagerie, on m'a diagnostiqué Maladie de Graves , une maladie auto-immune qui fait que vos anticorps attaquent votre thyroïde et augmente la production d'hormones thyroïdiennes par votre corps, entraînant hyperthyroïdie .



Les médecins ne m'ont jamais dit pourquoi j'avais développé la maladie de Graves. J'ai lu que le stress peut être un déclencheur si vous avez des gènes qui augmentent votre risque, et j'étais en train de divorcer à l'époque. J'ai été mis sous traitement pour arrêter la surproduction d'hormones thyroïdiennes et bloquer leurs effets sur mon corps.

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En mars 2017, environ quatre mois après le diagnostic de ma maladie de Graves, je commençais à me sentir mieux. Mais j'ai commencé à voir des changements subtils dans mes yeux.

Un matin, j'ai remarqué que mes paupières supérieures étaient enflées et mes yeux étaient rouges. Bien que je n’aie généralement pas d’allergies saisonnières à cette période de l’année, je pensais que c’était le coupable le plus probable, alors j’ai pris des médicaments contre les allergies en vente libre. Cela a semblé aider un peu la rougeur.



Mes yeux étaient également fatigués et graveleux, et si je les frottais, mon œil droit aurait des vaisseaux sanguins brisés. Mais une amie m'a assuré que c'était normal, en me disant que ça lui arrivait parfois aussi.

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Ce n'est qu'à la mi-avril 2017 que j'ai réalisé que quelque chose n'allait vraiment pas.

Le dimanche de Pâques, ma nièce m'a fait la grimace de l'autre côté de la table, les yeux très grands ouverts, comme si elle pensait que je lui faisais une grimace d'insecte. Mais je ne l’étais pas.



J'ai détourné les yeux d'elle et j'ai eu envie de ramper dans un trou. Wow, Je pensais. À ce moment-là, je savais que les changements dans mes yeux étaient réels et perceptibles.

Peu de temps après, j'ai rendu visite à mon médecin de premier recours. J'ai même apporté de vieilles photos de moi pour les comparer aux récentes. Une photo de moi de côté était particulièrement inquiétante: je pouvais voir que mon œil droit était bombé. Cependant, mon médecin m'a dit que les photos pouvaient être différentes simplement parce qu'elles avaient été prises sous des angles différents. J'ai quitté son bureau sans aucune réponse.

Quand je suis rentré à la maison, j'ai commencé à rechercher sur Google «yeux d'insectes» et «paupières tombantes».

C’est là que j’ai découvert la maladie oculaire de Graves, également connue sous le nom de maladie oculaire thyroïdienne (TED). Comme je l'ai appris, paupières gonflées , une sensation graveleuse dans vos yeux, et yeux exorbités pourraient tous être dus à un gonflement d'une réaction immunitaire anormale aux muscles et aux tissus adipeux autour de mes yeux.

Bien qu'il ne soit pas acquis lorsque vous êtes diagnostiqué avec la maladie de Graves que vous développez une TED, jusqu'à 50% des personnes atteintes de la maladie de Graves présentent des symptômes oculaires, le plus souvent dans les six mois suivant leur diagnostic, selon le Association américaine de la thyroïde . Cela peut être dû au fait que le même anticorps déséquilibré qui attaque votre thyroïde peut également cibler vos yeux.

Je soupçonnais que c'était ce qui se passait avec moi, alors je suis allé chez un optométriste ce printemps et j'ai demandé à être référé à un ophtalmologiste qui travaillait avec des patients atteints de TED. Il a ignoré mes demandes, mais je suis sorti avec une nouvelle paire de lunettes.

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Après plus de recherches en ligne, j'ai trouvé un ophtalmologiste et un chirurgien près de chez moi qui travaillait avec des patients atteints de TED. Lors de mon premier rendez-vous, le médecin m'a dit qu'il n'était pas sûr si j'avais du TED, et si c'était le cas, c'était un cas bénin. Il m'a dit que je prévoyais un rendez-vous de suivi dans six mois.

Quand je suis rentré, ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour soulager mes paupières enflées ou mes yeux exorbités - je devais simplement vivre avec eux. Je suis parti complètement dévasté et j'ai pleuré jusqu'à la maison.

Bien que les symptômes ne soient pas si douloureux, regarder dans le miroir et ne pas voir les yeux avec lesquels je suis né a causé des dommages émotionnels. Je suis devenu un reclus et je ne pouvais même pas aller faire les courses tout seul sans avoir des crises de panique. Cela, avec le gain de poids lié à la prise de médicaments pour la thyroïde, a détruit mon estime de moi et ma confiance en moi. Quand je devais sortir, je portais mes lunettes bifocales pour me cacher derrière elles. J'ai également essayé de couvrir mon œil droit (le pire des deux) avec mes cheveux.

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Au fil des mois, j'ai continué à chercher un ophtalmologiste qui pourrait me donner un deuxième avis. J'ai finalement trouvé un ophtalmologiste spécialisé dans le TED et j'ai commencé à le suivre sur Instagram. Il a pratiqué à Los Angeles, en Californie, mais il avait commencé sa carrière dans une ville près de chez moi. J'ai pris rendez-vous dans son ancien bureau.

À la mi-2018, j'ai finalement reçu un diagnostic de maladie de la thyroïde oculaire.

Puisque ces médecins se sont spécialisés dans les maladies de la thyroïde oculaire, ils savaient tout ce qu'il fallait rechercher. Mon médecin a vérifié l'exptose (yeux exorbités), la rétraction des paupières (paupières anormalement hautes) et oeil sec . J'avais tout ce qui précède.

Lorsque le médecin m'a dit que j'avais TED, j'étais excité parce que je savais qu'il devait y avoir une solution. Cependant, comme je l'ai appris, il n'y avait pas de traitement disponible pour moi au-delà de l'observation et de l'attente. Habituellement, les symptômes de la maladie de la thyroïde oculaire sont bénins et le gonflement peut diminuer dans un délai de six à deux ans. Après cela, si vos symptômes vous dérangent toujours, la chirurgie est une option.

En attendant, j'ai commencé à utiliser des gouttes pour les yeux pour la sécheresse.

En juillet 2020, je me suis envolé pour la Californie pour subir une intervention chirurgicale des deux yeux.

À ce moment-là, ma maladie de la thyroïde oculaire était au stade d'épuisement professionnel, ce qui signifie que mes yeux étaient restés les mêmes pendant un an et demi. Le gonflement de mes paupières et de mes yeux avait diminué, mais il me restait un excès de graisse sur les joues, et mes paupières étaient toujours tirées vers l'arrière. La forme de mes yeux avait également changé à cause du resserrement de mes muscles.

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J'ai choisi de subir une chirurgie corrective parce que je voulais à nouveau me reconnaître dans le miroir. Pour redonner à mes yeux leur position et leur forme normales, j'ai subi une chirurgie de décompression orbitale des deux yeux, une réparation de la paupière inférieure et supérieure et une élimination de la graisse buccale des deux côtés de mon visage. Actuellement, je suis toujours en train de guérir de la chirurgie, et cela peut prendre jusqu'à trois mois pour voir les résultats finaux. Mais déjà, je peux me voir dans le miroir au lieu de quelqu'un que je ne reconnais pas.

Cette expérience m'a appris qu'il est important de se défendre. Si les médecins vous disent que rien ne peut être fait pour vous aider et que vous savez que quelque chose ne va pas, faites vos recherches et trouvez quelqu'un d'autre. Recherchez un médecin prêt à vous écouter et à comprendre ce que vous vivez. Ils sont là-bas.

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