Il a fallu 6 ans à mes médecins pour diagnostiquer mon état de peau débilitant et embarrassant

alekxia alanisl hidradénite suppurée Alekxia Alanis / Instagam

Je m'appelle Alekxia Alanis et j'ai 26 ans. Je vis à Roma, au Texas, et je suis récemment diplômé en génie électrique.

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Au cours de l'été 2012, j'ai remarqué que ma hanche et ma fesse droite avaient quatre boutons géants avec des points sombres qui ressemblaient à des points noirs. Ils étaient extrêmement douloureux, tendres et chauds au toucher. Quand j'en ai parlé à mes parents, ils l'ont balayé, disant que ce n'était qu'un «tacote», un terme utilisé dans ma culture hispanique pour décrire un furoncle géant. (Une ébullition est une infection douloureuse du follicule pileux.) Mais je leur ai demandé de m'emmener chez le médecin parce que je ne pouvais pas supporter la douleur atroce.

Le premier médecin à qui je suis allé m'a diagnostiqué un zona, une infection virale qui provoque une éruption cutanée douloureuse. Mais mes parents ont insisté sur un deuxième avis. Le deuxième médecin qui m'a vu m'a dit qu'il ne s'agissait que de quatre furoncles géants et que je devais essentiellement attendre qu'ils apparaissent d'eux-mêmes.



J'ai abandonné l'université parce que mes jambes étaient dans une telle agonie constante que je ne pouvais pas assister aux cours.

Un an plus tard, en novembre 2013, mon mari et moi allions tous les deux à la Texas State University lorsque j'ai remarqué ces «furoncles» entre mes jambes. Je n'en avais jamais eu dans la région de l'aine. Au début, je pensais que c'était une MST, mais j'avais récemment subi un test et je savais que j'étais négatif. Ils ne cessaient d’empirer, et en tant qu’étudiante, je n’avais pas les moyens d’aller chez le médecin. (Je ne savais pas à l'époque que je pouvais me faire soigner au centre de santé étudiant du campus.)

Du mal à trouver un diagnostic



J'ai abandonné l'université parce que mes jambes étaient dans une telle agonie constante que je ne pouvais pas assister aux cours. Les années de douleur, physiquement et émotionnellement, ont commencé à faire des ravages. Je suis lentement devenu déprimé et suis tombé avec une anxiété sociale extrême. Quand les grumeaux ont finalement éclaté, un chat nauséabond coulait, et tout ce à quoi je pouvais penser était que si je pouvais le sentir, tout le monde autour de moi le pouvait sûrement aussi. Alors, je suis devenu un ermite. Je suis resté et j'ai arrêté de socialiser. Je n’étais plus «moi».

Ils n'ont jamais mentionné que c'était une maladie auto-immune ou comment je pourrais la gérer.

Après une autre épidémie douloureuse sur le dessus de ma fessier en février 2017, j'ai approché mes parents. Ils se sont rendus avec moi à Miguel Aleman, une ville mexicaine proche de la frontière du Texas, pour obtenir l’aide dont j'avais besoin mais dont je ne pouvais pas me permettre aux États-Unis. Ce troisième médecin m'a donné un diagnostic tout à fait différent: les kystes pilonidaux, qu'il a expliqué étaient des sacs remplis de morceaux de poils et de peau qui se forment au sommet de la fissure du cul. Il m'a prescrit des antibiotiques et des crèmes topiques. Avec un diagnostic et des médicaments en main, j'ai pensé que j'allais enfin mettre fin à la douleur.

Enfin être correctement diagnostiqué

Les médicaments ont un peu aidé, mais en mai 2018, j'ai eu un autre «kyste pilonidal». Cette fois, cependant, c'était sur mon aisselle droite. Cette fois, j'ai pu aller voir un médecin de ma clinique de santé pour étudiants, qui m'a dit que j'avais un cas grave de hidrosadénite suppurée (HS) , une maladie auto-immune qui provoque des lésions cutanées chroniques dues à une inflammation. Enfin, cette maladie avait un nom. J'ai pensé avec certitude que j'allais obtenir de l'aide. Mais malheureusement, le médecin n'avait jamais vu de cas dans la vraie vie.

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La clinique m'a donné une feuille de papier qui expliquait ce qu'était HS et a continué à dire: «Vous êtes obèse! Vous devez perdre du poids pour qu'il puisse disparaître! » Ils n'ont jamais mentionné que c'était une maladie auto-immune ou comment je pourrais la gérer. Donc, le 14 septembre 2018, j'ai décidé de devenir ajustable chirurgie de l'anneau gastrique. Cela fait deux ans depuis l’opération, et je pèse environ 100 livres de moins, mais je souffre toujours de HS. (J'avais 224 livres quand j'ai subi l'opération et je pèse 114 maintenant.) Je suis ici pour vous dire que c'était jamais à propos de perdre du poids pour aller mieux.

Traiter mon HS

Les médecins ont négligé de me dire que l'HS est une maladie incurable et que je devais changer mon style de vie si je voulais le garder sous contrôle. J'ai même demandé l'aide d'un dermatologue qui était tout aussi inutile. Seul, j'ai fait des recherches sur Internet jour et nuit. Par essais et erreurs, j'ai identifié les aliments qui ont le plus déclenché mes poussées, notamment les produits laitiers, le soja, l'alcool, les glucides, le sucre et certaines morelles comme les tomates et les poivrons. En suivant mes poussées, j'ai réalisé que le stress était un déclencheur de mon HS, alors j'ai également commencé à gérer mon stress en faisant du yoga le matin.

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Je souffre toujours de poussées de HS et j'ai beaucoup d'inconfort aux aisselles là où elles se produisent généralement, mais heureusement, l'intérieur de mes cuisses ne souffre pas autant. La prochaine étape que je dois franchir pour continuer mon parcours de «guérison» est de subir une intervention chirurgicale sur mes lésions HS pour éliminer toutes les excroissances et la peau supplémentaire afin d'éviter que d'autres ne reviennent. Bien qu'il n'y ait aucune garantie que HS ne reviendra pas après la chirurgie, cela me donne un peu d'espoir.

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Mon plus grand conseil à toute personne souffrant d'HS est de ne pas avoir peur de parler. Je sais que c’est effrayant. Je sais à quel point cela peut être embarrassant. Mais vous n’avez pas choisi cela, et ce n’est pas de votre faute. C'est votre corps qui se détraque et s'attaque lui-même. Lorsque vous en parlerez, cela vous aidera à vous libérer. Vous pouvez arrêter de vivre en silence et obtenir l'aide que vous méritez. Si vous pensez être atteint d'HS, prenez rendez-vous avec un dermatologue dès que possible. Il y a de l'aide et il y a de l'espoir. J'aspire à faire tout ce que je peux pour sensibiliser à cette maladie auto-immune et aider les autres à embrasser leurs cicatrices.

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